Chris McQueen superó la leucemia hace año y medio, pero su teléfono siguió inundándose de anuncios de curas falsas. Limpiezas con jugos contra el cáncer, tratamientos oncológicos “naturales” y clínicas en México que prometen recuperación con poca quimioterapia aparecían cada vez que asistía a consultas de rutina con su oncólogo o se realizaba análisis mensuales de sangre.
McQueen y otros pacientes han usado redes sociales para denunciar a los llamados corredores de datos, que rastrean los desplazamientos mediante datos de ubicación de los teléfonos inteligentes, los cruzan con otra información personal y deducen problemas de salud para vender esos perfiles a compañías que promocionan tratamientos sin respaldo científico.
“Me revuelve el estómago”, dijo McQueen, residente de San Diego, quien teme que algunos pacientes se expongan a riesgos mortales si optan por esas supuestas curas en lugar de seguir las indicaciones de sus oncólogos.
Según una encuesta de la Asociación Médica Estadounidense (2022), más del 92% de los pacientes considera que sus datos de salud no deberían estar a la venta. Sin embargo, muchas personas ignoran que cuando están en un hospital, una clínica de aborto o una reunión de Alcohólicos Anónimos, los datos de ubicación que emiten sus teléfonos no están protegidos por la HIPAA, la ley que resguarda la privacidad de los pacientes.
Eric Ellsworth, director de políticas de salud e innovación del Centro para el Estudio de los Servicios, una organización sin fines de lucro que ofrece información confiable sobre servicios médicos, expresó su preocupación al respecto.
“Los corredores de datos, por lo general, simplemente aspiran información de la web abierta y luego se la compran a cualquiera”, afirmó.
El Gobierno de Estados Unidos ha comenzado a sancionar a algunas empresas de datos que rastrean a ciudadanos en centros de salud y lugares de culto. No obstante, expertos en privacidad y derecho consideran que estas medidas puntuales no frenarán a una industria que vive de recopilar información privada. Piden que más estados o el Congreso prohíban a los anunciantes rastrear la ubicación mediante teléfonos.
El avance legislativo es irregular. El 27 de septiembre, el gobernador de California, el demócrata Gavin Newsom, vetó un proyecto de ley que bloqueaba la venta de datos de ubicación y otros datos sensibles, argumentando que “iba un paso demasiado lejos”. Además, un estudio de la Universidad de Stanford reveló que solo el 9% de los corredores de datos cumple la ley de privacidad vigente en California, que otorga a los consumidores el derecho a eliminar sus datos, corregirlos y saber qué información personal se vende.
En enero, Consumer Reports publicó un modelo de legislación para que los estados prohíban o limiten la venta de datos de geolocalización. Connecticut, Delaware, Maryland, Nueva Jersey, Oregón y Virginia ya han prohibido la venta de datos de ubicación precisa. Sin embargo, los anunciantes digitales presionan para bloquear estos límites.
El dinero detrás de la venta de datos
F. Mario Trujillo, abogado sénior de la Electronic Frontier Foundation, explicó que los corredores de datos y anunciantes sostienen que los datos de ubicación por sí solos no son sensibles.
“Pero los datos de ubicación son sensibles. Es la recopilación integral de esos datos la que revela información sensible”, afirmó Trujillo.
Las asociaciones publicitarias defienden que la publicidad dirigida ahorra tiempo a los consumidores y reduce costos, al tiempo que permite a sitios web y aplicaciones ofrecer servicios sin muros de pago.
“Una ley nacional de privacidad debe proteger a los consumidores de usos dañinos o inesperados de los datos sin impedir que las empresas presten los servicios que los consumidores solicitan y esperan”, dijo Jim Potter, director ejecutivo de 4As Health. “Ese equilibrio es especialmente importante en la publicidad, que no es solo un modelo de negocio, sino una parte clave de la economía moderna”.
En agosto, la Comisión Federal de Comercio (FTC) advirtió a los minoristas sobre el uso de datos privados para aumentar precios. En mayo, la FTC impuso límites a un corredor de datos investigado desde 2022: el acuerdo prohíbe a Kochava, con sede en Idaho, y a una subsidiaria “vender, compartir o divulgar datos de ubicación sensibles sin el consentimiento del consumidor”, tras acusaciones de que vendieron datos de ubicación de “cientos de millones de dispositivos móviles” que permitían seguir los movimientos de personas en hospitales, iglesias, clínicas de aborto y otros lugares sensibles. Kochava no respondió a solicitudes de comentarios.
Los defensores de la privacidad celebraron las medidas gubernamentales, pero señalaron que los acuerdos individuales no se aplican a otras empresas porque no son leyes ni regulaciones.
La publicidad digital se ha convertido en una fuente clave de ganancias para las grandes empresas de datos tecnológicas, que ofrecen servicios gratuitos a cambio de monetizar datos personales. Un informe de 2024 de economistas del Banco de la Reserva Federal de San Luis mostró que los márgenes de ganancia de Alphabet, Meta y Microsoft son al menos el doble del promedio del sector de servicios. Otros estudios indican que, una vez que los corredores de datos construyen sus sistemas, vender los mismos datos repetidamente tiene costos adicionales mínimos, incluso a compañías de inteligencia artificial. Un estudio de 2019 determinó que los corredores tenían información vinculada a más del 90% de las cuentas de Facebook en Estados Unidos. Un informe de 2020 de la Electronic Frontier Foundation afirmó que Google compartía datos sensibles —geolocalización, identificadores de dispositivos, cookies e historial de navegación— con potencialmente cientos de empresas de datos de publicidad digital.
Una amplia superficie de ataque
La organización Privacy Rights Clearinghouse y la Electronic Frontier Foundation identificaron 750 corredores de datos operando en Estados Unidos hasta el año pasado. Sin embargo, indicaron que muchos no se registran ante los gobiernos estatales y quizá no ofrezcan formularios sencillos para excluirse ni la posibilidad de verificar la exactitud de los archivos, como ocurre con un informe crediticio.
“Estamos viendo muchas historias preocupantes”, dijo Matt Schwartz, analista de políticas de Consumer Reports especializado en privacidad.
Consumer Reports informó en septiembre que, cuando voluntarios revisaron los archivos creados sobre ellos, la información solía estar plagada de errores. El informe de una persona “mostraba cuatro edades distintas, la clasificaba como hombre y mujer, predecía tres ingresos marcadamente diferentes y enumeraba sus ocupaciones como ‘agricultor’, ‘ama de casa’ y ‘profesional autónomo’”, aunque no era ninguna de ellas.
Schwartz explicó que las empresas de datos crean listas de mercadotecnia que clasifican a los consumidores según los datos de ubicación recogidos de sus dispositivos, incluyendo visitas a centros de salud reproductiva, participación en protestas o respaldo a un partido político. También le preocupa el riesgo de filtraciones de datos.
“El hecho de que exista un espacio completamente no regulado donde cualquiera puede comprar y vender esta información significa que hay cientos de corredores de datos que la recopilan”, dijo Schwartz. “Es una superficie de ataque bastante amplia”.
Cómo excluirse
Una estrategia de las empresas para responder a las preocupaciones sobre privacidad es pedir a los usuarios que acepten compartir sus datos de ubicación y salud. Schwartz señaló que esas autorizaciones suelen incluir textos que permiten el uso, intercambio y venta ilimitados de los datos, planteando una disyuntiva: aceptar y compartir datos sensibles, o no poder usar el sitio web o la aplicación.
Incluso cuando los lugares sensibles se eliminan del perfil de un cliente, los corredores de datos y anunciantes aún pueden rastrear la ruta de una persona hasta el límite de una zona sensible y seguirla al salir, lo que facilita deducir el destino, según indicó la Electronic Frontier Foundation en un documento de políticas de agosto.
“Si rastreas a una persona, la sigues desde su casa hasta su trabajo y luego ves que va a un centro médico”, afirmó Trujillo, de la EFF, al describir los lugares sensibles como ventanas de apagón en el mapa. “Seguiría existiendo la suposición de que entra a ese centro médico”.
Para aumentar la privacidad en los teléfonos móviles ante la falta de leyes federales, Trujillo recomienda limitar las aplicaciones que rastrean datos de ubicación, desactivar el seguimiento publicitario y poner los teléfonos en modo avión antes de acudir a lugares sensibles.
Mientras los legisladores debaten nuevas leyes de privacidad, médicos como Julien Cavanagh, neurólogo de Atlanta, aseguran que lidian con las consecuencias de los anuncios dirigidos de curas falsas. Cavanagh dijo que ahora pregunta a los pacientes si toman suplementos comprados por internet cuando llegan con síntomas neurológicos inexplicables.
“Algunos de estos tratamientos engañosos pueden ser tóxicos, causar deficiencias de vitaminas o micronutrientes, o contrarrestar el efecto de los medicamentos recetados”, afirmó. “Los anuncios dirigidos son muy frecuentes e insensibles”.
Cómo impedir que tu teléfono rastree tu ubicación
Al menos 20 estados permiten a sus residentes exigir que los corredores de datos eliminen su información personal, pero los consumidores deben presentar solicitudes ante cada corredor. California tiene un portal centralizado en privacy.ca.gov/drop/. También se puede cambiar la configuración del dispositivo para evitar el rastreo:
En un iPhone:
Para desactivar el seguimiento de ubicación:
- Ve a “Ajustes” y luego a “Privacidad y seguridad”.
- Pulsa “Localización”.
- Para desactivar por completo el seguimiento de ubicación, cambia a la posición de apagado el interruptor de “Localización” situado en la parte superior de la pantalla.
- También puedes navegar por las aplicaciones individuales desde la misma pantalla para desactivar el acceso a la ubicación una por una.
Para impedir que los corredores de datos te rastreen:
- Ve a “Ajustes” → “Privacidad y seguridad” → “Rastreo”.
- Desactiva “Permitir solicitudes de rastreo de apps”.
En Android:
Para desactivar el seguimiento de ubicación:
- Abre “Ajustes” y buscá la sección “Ubicación” (el nombre exacto puede variar según el fabricante y la versión de Android).
- Para desactivar por completo el seguimiento de ubicación, cambia a la posición de apagado el interruptor principal.
- También podés ingresar a “Permisos de aplicación” o “Permisos de ubicación” para desactivar el acceso una por una.
Para impedir que los corredores de datos te rastreen:
- En “Ajustes”, buscá la sección de “Privacidad” o “Seguridad y privacidad” (varía según el fabricante).
- Buscá la opción “Anuncios” y tocá “Eliminar ID de publicidad” o “Restablecer ID de publicidad”.
Fuente: Infobae